Le Service d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique de l’Hôpital des Enfants (SHOP) en partenariat avec l’Association Marocaine de Thalassémie et des Maladies de l’Hémoglobine (MATHED), ont célébré ce Lundi 08 Mai 2023, la Journée Mondiale de la Thalassémie sous le thème « Pour un suivi optimal et continu au-delà de la pédiatrie ».
Cette journée représente une opportunité de faire connaître cette maladie génétique héréditaire au grand public et de sensibiliser sur l’importance de la prévention qui passe par le dépistage, idéalement dans le cadre des examens pré-mariage.
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Le déroulement de cette manifestation a connu un atelier de peinture en faveur des enfants thalassémiques suivi d’une réunion d’échange entre le personnel soignant du SHOP, la Représentante du Programme de la Thalassémie au Ministère de la Santé et de la Protection Sociale, Dr. Fatima Zahra BENFOUILA, le Président de l’Association MATHED, Pr. Mohammed KHATTAB et les familles des patients atteints de cette maladie. L’objectif était de permettre aux patients et à leurs proches de raconter leur vécu avec la thalassémie et de s’entretenir sur plusieurs points en rapport avec la maladie notamment, le traitement, la prise en charge et les transfusions sanguines.
Cette maladie chronique est invalidante dans le sens où la personne atteinte ne peut pas survivre sans transfusion sanguine mensuelle (15 fois par an) et un traitement chélateur du fer quotidien pour toute la vie.
En l’absence de ce traitement régulier et bien suivi, les enfants atteints de cette maladie mènent une vie mouvementée, contrariante et risquent de décéder à un âge jeune.
Sur les 5000 thalassémiques attendus, seuls 1000 sont répertoriés dans les différents hôpitaux du Maroc. Le coût de la prise en charge s’élève de 100.000 à 250.000 DH par patient (selon l’âge) et par an.