Le Service d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique de l’Hôpital des Enfants (SHOP) en collaboration avec la Société Marocaine d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique, l’Hôpital Gazellini et le Rotary Club de Gênes, a célébré ce Mercredi 08 Mai 2024, la Journée Mondiale de la Thalassémie sous le thème « Traitement équitable et accessible de la thalassémie pour tous ».
Cette journée représente une opportunité de faire connaître cette maladie génétique héréditaire au grand public et de sensibiliser sur l’importance de la prévention qui passe par le dépistage, idéalement dans le cadre des examens pré-mariage.
Le déroulement de cette manifestation a connu un atelier d’animation en faveur des enfants thalassémiques suivi d’une réunion scientifique le 09 Mai en présence de partenaires italiens, du directeur du CHU Ibn Sina, Pr. Raouf MOHSINE, de la représentante du Programme de la Thalassémie au Ministère de la Santé et de la Protection Sociale, des soignants et des familles des patients touchés par cette maladie.
L’objectif de cette rencontre est de discuter du plan national de prévention et de contrôle de la thalassémie, de l’état actuel de la prise en charge des béta-thalassémies au Maroc, des difficultés immuno-hématologiques, de la gestion des risques transfusionnels, de la chélation du fer chez les patients thalassémiques, des défis et perspectives pour une prise en charge optimale et d’explorer les avancées thérapeutiques.
Cette maladie chronique est invalidante dans le sens où la personne atteinte ne peut pas survivre sans transfusion sanguine mensuelle (15 fois par an) et un traitement chélateur du fer quotidien pour toute la vie.
Sur les 5000 personnes attendues atteintes de thalassémie, seuls environ 1000 sont répertoriées dans les hôpitaux du Maroc. Le coût de la prise en charge varie entre 100 000 et 250 000 Dhs par patient et par an, selon l’âge. Actuellement, l’espoir réside dans la possibilité d’offrir un traitement curatif par greffe de cellules souches hématopoïétiques, avec un coût global estimé à 700 000 MAD par patient. La première greffe réalisée avec succès au CHU Ibn Sina de Rabat en 2023 ouvre la voie à de nouvelles perspectives pour les patients, avec plusieurs interventions programmées pour 2024.